Bartha Maria Knoppers

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Parcours professionnel

Bartha Maria Knoppers, PhD, est titulaire de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine et Directrice du Centre de génomique et politiques à Université McGill.

Admise au Barreau du Québec en 1985, Me Knoppers fut nommée Gouverneur et Avocat Émérite du Barreau en 2009. Elle a fondé le projet international le « Public Population Project in Genomics (P3G) » et CARTaGENE, une étude de population au Québec (20 000 individus). Officier de l’Ordre du Canada, elle est membre du Scientific Steering Committee, International Cancer Genome Consortium.

Ses champs d’expertise incluent le droit des biotechnologies, l’éthique de recherche, les droits des enfants, le droit à la vie privée, et la responsabilité médicale.

Publications

• «Intellectual Property Rights in Pubicly Funded Biobanks: Much ado about Nothing?», (en collaboration avec Saminda Pathmasiri, Mylène Deschênes, Yann Joly, Tara Mrejen, Francis Hemmings) 29/4 Nature Biotechnology, 319-323, 2011.
• «Biomedical Law and Ethics», (Éditeur invité d’une publication spéciale) (en collaboration avecW. Calvin HO,éditeur assistant invité), «Introduction», 22 Singapore Academy of Law Journal, 759-768. 2010.
• «The Commercialization of Genomic Research in Canada», 6(2) (en collaboration avec Yann Joly, Timothy Caulfield , Eef Harmsen et Tomi Pastinen,) HealthCare Policy, 25-32. 2010. «Trends in Ethical and Legal Frameworks for the Use of Human Biobanks», 30(2) (en collaboration), Eur Resp J, 373-382. 2007.
• «Systèmes de santé et circulation de l’information : encadrement éthique et juridique», (en collaboration) Paris, Éditions Dalloz, Collection Thèmes & commentaires, 195 p. 2006.
• «La génétique et le cadre juridique applicable au secteur de la santé : examens génétiques, recherche en génétique et soins innovateurs », (en collaboration) 64(1) Revue du Barreau, 57-102, 2004.
• «Genetics and the Law» dans Canadian Health Law and Policy, (en collaboration), Toronto, Butterworths, pp. 353-374, 1999.

Implication

• Professeure titulaire, Faculté de médecine (Département de génétique humaine), Université McGill.
• Fondatrice, International Consortium, Public Population Project in Genomics (P3G) et CARTaGENE (Québec).
• Conseillère, Netherlands Cancer Institute, Pays-Bas.
• Co-présidente, International Samples/ELSI Committee, (1000 Genomes Project), NIH, États-Unis.
• Co-organisatrice, “Stem Cell Network of Canada (Cours), Understanding Stem Cell Controversies: An Intensive Course on Regulatory and Socio-Ethical Issues, Calgary, Alberta, 2 au 4 mars, 2011.
• Professeur invité, “Genomic Databases”, Course Focusing on Bioethical and Public Policy Issues Relating to Genomics Databases, University of Toronto, Toronto, Ontario, 11 février 2008.

Affiliations professionnelles

• Membre du Barreau du Québec.
• Membre associé, Faculté de droit, Université McGill.
• Membre du Editorial Board, Ethics and Health Policy Book Series
• Membre honoraire, Collège canadien de généticiens médicaux.
• Membre, Governance Board, BioShaRE (Biobank Standardisation and Harmonisation for Research Excellence in the European Union), Finlande
• Association québécoise pour l’étude comparative du droit.
• Association du Barreau canadien

Conférences

• «Overview and Definition of the Issues Surrounding Global Sampling », DIA Future Sampling Workshop, Philadelphie, Pennsylvanie, États-Unis, 20 septembre 2011.
• «Ethics and Policy Committee and International Data Access », ICGC – 5th Scientific Meeting, Kyoto, Japon, 11 juillet 2011.
• «Lawsuits and Dried Bloodspots Retention», Genetic Alliance 25th Anniversary Annual Conference: 25 Years of Innovation, Bethesda, MD, États-Unis, 25 juin 2011.
• «International Governance for International Consortia? », 2011 ELSI Congress: Exploring the ELSI Universe, Chapel Hill, Caroline du nord, États-Unis, 13 avril 2011.
• «The Public Population Project in Genomics: An “Ethical” Proof of Concept », Session: Biobanking in a Globalized World, IBBL’s Grand Opening Ceremony & Inaugural Conference, Luxembourg, Belgique, 25 février 2010.
• «Genomic Variation, Health and Biobanks: Are Biobanks a “Public Good”? » HUGO Symposium on Genomics and Ethics, Law and Society: Sequencing of Individual Genomes: Impact on Society and Ethics, Lecture publique à la Faculté de médecine, Université de Genève, Genève, Suisse, 2 novembre 2009.
• «Personal Genomics and Privacy», HUGO Symposium on Genomics and Ethics, Law and Society: Sequencing of Individual Genomes: Impact on Society and Ethics, Session 2: Personal Genomics: Redefining Privacy, Choice and the Internet, Genève, Suisse, 1er novembre 2009.
• «Stem Cell Research: Models of Policy Making », Interstate Alliance on Stem Cell Research (IASCR), Washington, DC, 7 octobre 2009.
• «Biobanks & Identifiability – Data Sharing as an Ethical Imperative» , Governance Networking Meeting, Granville Island, Vancouver, 27 juillet 2009.
• «Access to Population Biobanks: How ‘Public’? », International Conference: New Challenges for Biobanks Ethics, Law and Governance, Leuven, Belgique, 19 mai 2009. «Laws and Regulations on Biobanks: Present Status and Future Directions», European Science Foundation (ESF-UB) Conference in Biomedicine, Session 3: Biobanking Ethics and Governance, Sant Feliu de Guixols (Costa Brava), Espagne, 3 novembre 2008.
• «Ethics and International Interoperability», HGM2008, HUGO’s 13th Human Genome Meeting, Symposium Presentation, Hyderabad, Inde, 30 septembre 2008.
• «Gouvernance et biobanques : une approche comaparative », ACFAS, 76è Congrès, Section 600 – Multidisciplinaire, No 631 – Gouvernance et éthique de la recherche, Quebéc, Québec, 9 mai 2008.
• «Les enjeux éthiques et juridiques des recherches », Comité d’éthique de la recherche Direction de santé publique de Montréal Agence de la santé et des services sociaux de Montréal, Montréal, Québec, 8 mai 2008.

Actualités

• Nouvelles > Une avocate conseil de BCF reçoit l’Ordre national du Québec 18 juin 2012